Udruga Krijesnica reagirala je na prolongiranje donošenja odluke Ministarstva zdravstva o lijeku Dinutuximab Neta Apeiron. Ističe da djeca nemaju vremena za čekanje i traže da se odluka donese već danas.
“Smatramo da je zadaća Ministarstva zdravstva, a time i referentnih centara za pojedine bolesti, pratiti najnovija dostignuća u medicini i sudjelovati u kliničkim studijama, praćenju i analizi mogućnosti i rezultata liječenja. Od sastanka povjerenstva očekivali smo odluku o rješavanju aktualne problematike sedmero djece kod kojih postoji indikacija za primjenu navedenog lijeka.
Pozdravljamo kompetentnu medicinsku analizu svakog pojedinog slučaja oboljelog djeteta i osiguranje najboljeg modela liječenja individualno, prema stručnoj medicinskoj procjeni zdravstvenog stanja svakog oboljelog djeteta. Da bi ta procjena imala smisla, mora biti provedena u najkraćem mogućem roku – što u praksi znači u nekoliko dana, a nikako ne tjedana! Od Ministarstva zdravstva očekujemo promptno donošenje odluke o načinu financiranja lijeka za pacijente kod kojih je indicirana njegova primjena, jer ova djeca nemaju vremena za čekanje! Odluku tražimo i očekujemo DANAS.
S obzirom na to, da ovaj slučaj problema financiranja liječenja nije izoliran u sustavu zdravstva, tražimo da Ministarstvo zdravstva i HZZO odmah krenu u evaluaciju i reviziju sustava bolničkih limita i modela financiranja skupih lijekova. Vjera pacijenata u sustav liječenja mora biti čvrsta, a ona će biti moguća ako se počne razmišljati i planirati strateški, na vrijeme i u skladu s najnovijim medicinskim saznanjima koja moraju biti dostupna našim liječnicima. Želimo da se naše bolnice tretiraju kao baze ekspertize, a ne samo kao puki gutači proračuna, te da naši liječnici odlučuju na temelju najboljih znanja koja su im dostupna u EU, ne kalkulirajući pri tome kako će se nabaviti potrebna sredstva za osiguranje najbolje moguće skrbi za pacijente.
Isto tako, smatramo da je ovo samo prvi korak k sustavnom i dugoročnom rješavanju problema financiranja novih terapija pametnim lijekovima 21. stoljeća, jer to zaslužuju sva naša djeca, njihovi roditelji i liječnici”, navode u priopćenju.
Zahvalili su svima koji su prepoznali važnost ovog problema te svojim uključenjem dali vjeru malim pacijentima i roditeljima da rješenje uvijek postoji.
Podsjetimo prije dva dana HHO se oglasio propćenjem u kojem je pozvao institucije hrvatske vlasti na svim razinama da javno preuzmu odgovornost za sudbinu djece oboljele od neuroblastoma i učine sve što mogu bez prijetvornih birokratskih dvojbi i nedoumica.
